赣州市人民医院开展血友病日系列活动
世界血友病联盟确定自1989年起,将每年4月17日作为“世界血友病日”,以唤起大众对血友病的正确认知,并为血友病患者提供支持和帮助。4月16日,在“世界血友病日”来临之际,南方医院赣州医院(赣州市人民医院)血液内科举办了主题为“让所有人都可以享受预防治疗”的世界血友病日系列活动。
血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病,是因人体缺乏某种凝血因子导致的出血性疾病。血友病最常见的表现是出血,重型病人可能轻轻一碰就会止不住地出血,也叫“玻璃人”,如果得不到及时治疗,患者可能出现关节畸形并导致残疾。而发生在关键部位的出血,如颅内出血、喉部出血、内脏出血等还可能危及生命。
在血液内科示教室,医护们针对血友病的综合治疗及康复治疗进行了专题讲座。专题讲座结束后,MDT(多学科联合诊疗)团队成员对血友病多学科治疗的问题及难点进行了充分讨论。血友病患者需要跨学科的专业医护队伍提供全面、综合的医疗服务和疾病管理,通过专题讲座,提高了血友病MDT团队的救治水平。
在门诊大厅义诊活动现场,虽不时走过步履蹒跚的患者,但更多的是一张张开朗自信的笑脸,不知道情况的路人可能谁也无法想象这样一大早聚集在一起兴高采烈的人们竟是一群身负重症的罕见病患者。义诊现场为血友们提供了抑制物、因子活动及关节彩超等检查,血液内科、骨科、康复医学科医护人员为现场病友提出的预防治疗、按需治疗、康复锻炼等问题进行了详细的解答。因每例关节彩超评估所需时间长,彩超室的医师为满足血友们的需求,中午都顾不上休息加班加点为病友进行彩超评估。义诊活动促进了血友病患者规范治疗,并得到社会的关注及认同,让更多患者早日回归社会,健康生活。
在血友病相关知识问答环节,血友们积极参与。活动使病友们掌握更多的血友病知识,在日常生活中的注意事项。活动主办者表示,希望血友们的明天会更加美好,让世界对血友病患者这一罕见病弱势群体更多一份了解和关心,让爱和感恩在四月的春天生根发芽,永远传递下去。