迎难而上,医燃希望

2023-09-14

作者:蒋旭萍 朱运辉

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近日,一位满脸洋溢笑容的阳光少年,拿着一面鲜红锦旗来到南方医院赣州医院(赣州市人民医院)神经内科重症病区,“朱医生,我来复查了”!他恢复得很好,已经回归到日常的学习和生活中,谁能想到,这位阳光少年曾经遭受了186天病痛的折磨,住院73天一度在生死边缘挣扎……

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患者小陈(化名)是名高三学生,新学期开学不久,他就开始出现性格改变、自言自语、答非所问等症状,父母带他辗转多家医院就诊,治疗后非但不见好转,反而逐步加重。漫漫求医路上,小陈饱受病痛折磨,父母不由得开始焦急起来,全家陷入痛苦、绝望,甚至做了最坏的打算。  

在外院住院期间,小陈突发双眼上翻、口吐白沫、四肢抽搐,并随即出现意识不清的症状。几经打听后,家属得知我院神经重症感染团队成功救治过许多神经系统疑难杂症,立即联系120将小陈紧急转入我院。神经内科重症医护团队迅速进入备战状态,科室主任刘向红组织神经重症与感染团队进行全方位讨论分析,结合患者意识模糊、自言自语、双眼睑不时眨动、双目上视、口角抽动、呼吸急促,高热的临床表现,初步诊断其为重症脑炎——“抗NMDAR脑炎”。
   患者病情危重,抢救迫在眉睫。由于患者出现癫痫持续状态、呼吸困难,神经内科ICU行气管插管上呼吸机治疗,并使用多种抗癫痫药和麻醉药镇静处理,24小时视频脑电图检查、亚低温脑保护、床旁纤支镜等有条不紊地进行。同时,大剂量甲强龙冲击联合人免疫球蛋白双冲击调节免疫,最终在入院第三天的抗体结果证实了最初的诊断——“抗NMDAR脑炎”。然而,小陈在经过两轮人免疫球蛋白双冲击治疗下,仍有反复肢体抽搐,考虑一线治疗方案效果不佳,刘向红再次组织神经感染与免疫团队,查阅文献并积极与家属沟通,决定启动自免脑二线治疗方案——利妥昔单抗免疫抑制疗法,但此时家属打起了退堂鼓。

自身免疫性脑炎的治疗病程长、见效慢,耗时耗财,在住院1个月后,小陈的治疗效果不尽如人意,父母整天以泪洗面,甚至萌生放弃治疗的想法。医者父母心,重症护理团队最能体会家长的无助和焦虑,用人文唤醒关怀增强患者战胜病魔的信心。每天,护理团队在床旁与小陈聊天,播放父母、同学们鼓励的录音。

当播放大家询问他是否要考985学校时,小陈眼神坚定,身体跃跃欲试,看到他的努力,医务人员更不能轻言放弃。刘向红亲自与患者父母沟通交流,大家的爱心再次点燃了他们心中的希望之光,同意采用自免脑二线治疗方案。

功夫不负有心人。经过调整治疗方案并配合康复,在医护人员的共同努力救治下,小陈的症状得到显著改善。入院后的第73天,他顺利出院了,出院时已经可以正常交流和自主肢体活动。在随访中,医护人员欣喜地得知,小陈恢复良好,已重返校园。

遇见挑战是常态,迎难而上是姿态。南方医院赣州医院(赣州市人民医院)神经内科团队发挥国家区域中心及神经免疫亚专业的技术优势,在治疗神经系统疑难复杂重症、免疫性疾病方面经验卓著,特别在自身免疫性脑炎、病毒性脑炎、隐球菌脑炎等方面临床经验丰富。科室积极探索、精益求精,打破了疑难罕见病症诊治壁垒,成功治愈一名又一名难治性抗NMDAR脑炎患者,用专业系统化诊疗让患者绝处逢生。

健康科普

自身免疫性脑炎(autoimmune encephalitis, AE)泛指一类由自身免疫机制介导的脑炎,是指自身免疫系统“敌我不分”,错把自身抗原当作异己成分清除,从而导致疾病发生。不同于一般的脑炎,它是由自身免疫介导的脑炎,会影响大脑功能,从而出现精神行为异常,伴随认知障碍、心境改变或感觉、睡眠障碍,常表现为躁动、幻觉、幻想,言语表达和理解力障碍,这一类病人还常常合并癫痫或抽搐发作等。儿童、青少年、成人均可发生,主要见于青年与儿童。2018年5月11日,该疾病被列入国家卫生健康委员会等5部门联合制定的《第一批罕见病目录》。

南方医院赣州医院(赣州市人民医院)神经内科专家温馨提示:如果能够早期识别诊断,自身免疫性脑炎病人是有机会治愈的。因此,一旦发现有任何异常症状或体征,请及早就医,准确诊断、及时治疗。